Árið 2018 kynntist Eydís Sara Óskarsdóttir kærastanum sínum sem stóð ekki á sama um verkina sem hún þjáðist af. Fyrir henni voru þeir hins vegar orðnir normið enda hafði hún þjáðst af þeim frá barnsaldri. Fjórtán ár liðu frá því að verkirnir urðu hluti af lífi Eydísar þar til hún fékk greiningu. Þarna var baráttan þó aðeins rétt að hefjast.

Endó-ferlið mitt er lengra en ég gerði mér grein fyrir í fyrstu. Ég byrjaði mjög snemma á blæðingum og því fylgdu miklir verkir. Ég var bara 10 ára þegar fyrstu einkenni endó komu fram, þ.e. miklar og sársaukafullar tíðablæðingar og ég var því sett á getnaðarvarnarpilluna um svipað leyti. Verkirnir voru samt alltaf eins og blæðingarnar minnkuðu ekki að ráði. Mér var í raun bara kennt að harka þetta af mér, lifa með þessu og nýta mér ákveðin bjargráð. Það fara jú allar konur á blæðingar og þær eru í eðli sínu sársaukafullar.

Þegar ég er að byrja í menntaskóla fór ég að taka eftir sífellt fleiri og skrítnari einkennum. Ég var oft verkjuð í baki, þreytt, þrútin og með meltingartruflanir. Ég fékk að heyra það margoft í gegnum unglingsárin að ég væri í yfirþyngd og hugsaði að það þýddi nú ekkert að fara til læknis bara til að fá ráðleggingar um mataræði og hreyfingu. Á þessum tíma átti ég ofboðslega óheilbrigt samband við hvort tveggja. Þegar ég hafði gjörsamlega keyrt mig út í lok menntaskólaáranna fóru einkenni versnandi og líkamleg og andleg heilsa fór í kjölfarið algjörlega í vaskinn. Þar sem ég hafði fitnað þá mættu mér talsverðir fitufordómar í heilbrigðiskerfinu þegar ég leitaði aðstoðar við kvillunum sem voru að hrjá mig og því fór ég sífellt sjaldnar og sjaldnar að leita mér aðstoðar þegar ég virkilega þurfti á hjálp að halda.

Árið 2018, þegar ég er 22 ára gömul, kynnist ég unnusta mínum og hann í rauninni grípur mig í lausu lofti. Honum stendur ekki á sama um verkina og þykir þetta mjög óeðlilegt allt saman. Ég var vön þessu. Þetta var mitt norm. En þarna fara hjólin í átt að greiningu loksins að snúast. Ég fer til kvensjúkdómalæknis sem skoðar mig almennilega og tekur blóðprufur, nokkuð sem hafði ekki verið gert hingað til. Hann greinir mig með meltingarfærasjúkdóminn IBS og sjálfsónæmissjúkdóminn Hashimoto’s. Þær sjúkdómsgreiningar pössuðu samt ekki við öll einkennin sem ég var að upplifa og því var ekki öll sagan sögð.

„Bakverkirnir sem ég fæ í kringum egglos verða mjög hamlandi og ég fer að lenda ítrekað í því að geta varla staðið vegna verkja. Ég leita á bráðamóttöku ítrekað vegna þessa og er send heim með greininguna „móðursjúk og feit“ og ráðleggingar um hreyfingu og mataræði.“

Á þessum tímapunkti er ég orðin langþreytt á þessu öllu saman, skipti um heimilislækni og fer til hans til að ræða málin. Hann skrifaði upp á tvenns konar lyf fyrir mig, annars vegar kvíða- og þunglyndislyf og hins vegar lyf sem áttu að minnka matarlyst. Það dugði skammt og þrátt fyrir að ég léttist aðeins fóru einkennin síversnandi.

Til að gera langa sögu stutta þá hélt þessi vítahringur áfram næstu árin, en árið 2021 voru verkirnir orðnir það slæmir að ég gat ekki meira. Ég var alveg búin á því. Þá kom í ljós að ég var sífellt að fá stórar blöðrur á eggjastokkana sem voru reglulega að springa með tilheyrandi sársauka.

Þegar ég og unnusti minn vorum farin að ræða barneignir var lausnin við því að ég færi í efnaskiptaaðgerð og kæmist í kjörþyngd fyrst. Mér fannst það vera það eina í stöðunni enda hafði ég prófað allt til að líða betur. Læknarnir töluðu um þetta eins og eitthvað sem myndi gjörsamlega bjarga lífi mínu og útrýma öllum þessum einkennum og kvillum sem voru að hrjá mig. Ég fór því í mini-hjáveituaðgerð á Klíníkinni 2022. Vissulega léttist ég og komst í kjörþyngd, en ég gat ekki eignast börn.“

Hélt að sigurinn væri í höfn þegar baráttan var rétt að byrja
„Verkirnir höfðu aldrei verið jafn slæmir og þegar ég var komin í kjörþyngd. Ég fór til kvensjúkdómalæknisins míns rúmu ári eftir aðgerð og í þeirri skoðun vaknaði grunur um endómetríósu í fyrsta skipti. Tilvísun var send á kvennadeildina og ég fer í kviðarholsspeglun í byrjun apríl 2024. Þar kemur í ljós að eggjastokkarnir mínir og eggjaleiðararnir eru fastir saman með samgróningum í einhvers konar klump alveg upp við kviðvegginn. Það næst að losa um þetta öðru megin en hinum megin þurfti að fjarlægja eggjaleiðarann.

Ég var mjög fegin að vita að þetta var ekki allt í hausnum á mér og að ég hafi í alvöru verið með sjúkdóm sem olli öllum þessum einkennum. Ég hefði ekki getað giskað á hvaða erfiða vegferð biði mín eftir þessa aðgerð. Ég hélt að sigurinn væri í höfn en baráttan við kerfið var í rauninni bara rétt að byrja. Það erfiðasta við að lifa með endómetríósu er að upplifa sig vanmáttugan gagnvart heilbrigðiskerfinu. Að leita aðstoðar og upplifa að ekki sé hlustað á þig og að ganga út af heilbrigðisstofnun og finna sig í sömu stöðu og áður en man kom. Að þurfa hjálp en fá hana ekki.“

Rússnesk rúlletta í hverjum tíðahring
„Að vera með endómetríósu er að lifa í stöðugri óvissu um eigin getu. Flesta daga er ég ofboðslega drífandi einstaklingur með þúsund bolta á lofti, en á móti er ég ofboðslega kvíðin líka þar sem ég veit aldrei hvenær höggið kemur. Sem betur fer á ég sterkt og gott bakland sem sýnir mér skilning. Það er þó leiðinlegt að geta ekki alltaf tekið fullan þátt í félagslega þættinum.
Andlegi þátturinn er mér erfiðastur. Ég er framkvæmdaglöð og þrífst í hröðu umhverfi með nóg að gera. Í gegnum ferlið hef ég þróað með mér kvíða sem lýsir sér þannig að ég er stöðugt að hugsa hvort ég geti framkvæmt þetta og hitt því það gæti hitt á egglos eða tíðablæðingar. Óvissan stigmagnast líka við þá staðreynd að ég fæ ekki verkjakast í hverjum tíðahring þannig ég lifi svolítið í rússneskri rúllettu hvað það varðar.

Viðmót heilbrigðisstarfsfólks breyttist eftir greiningu
„Það sem kom mér mest á óvart eftir að hafa fengið greininguna er hvernig viðmót heilbrigðisstarfsfólks gagnvart mér breyttist. Ég fór frá því að vera offitusjúklingur sem þurfti bara að hreyfa sig og taka mataræðið í gegn yfir í það að vera endósjúklingur í leit að verkjalyfjum. Verandi stjórnmálafræðingur og mikil baráttukona var ég farin að finna það í mér að ég gæti ekki lengur látið þetta yfir mig og aðra ganga. Í kjölfarið fór ég að hafa hátt um mína sögu og tala beinskeytt um mína reynslu. Samfélagið er tilbúið að hlusta á raddir okkar. Ég finn það þegar ég opna mig um sjúkdóminn að fólk er áhugasamt og forvitið, vill vita meira.  Endósamtökin hafa lyft grettistaki í vitundarvakningu og fræðslu og núna er tækifæri til að gefa í, fræða almenning enn betur og setja pressu á heilbrigðisyfirvöld að bæta upplifun og þjónustu við endósjúklinga.

Baklandið mitt er sterkt og ég hef verið svo heppin að vinnuveitendur mínir hafa einnig verið mjög skilningsríkir og reynt að koma til móts við mig eins og hægt er. Það er ekki sjálfgefið og því miður hef ég orðið vör við það að aðrir einstaklingar með endómetríósu hafa ekki verið svo heppnir á vinnumarkaðnum.“

Stuðningur, pepp og samstaða
„Ég kynntist Endósamtökunum haustið 2024 í gegnum vinnu mína sem aðstoðarkona þingflokks Pírata. Gísli Rafn, fyrrum þingmaður Pírata og einn af mínum yfirmönnum á þeim tíma, hafði mikinn áhuga á minni endósögu og vildi skoða hvernig við gætum komið málefnum endósjúklinga í betri farveg. Í kjölfarið fórum við á fund með Endósamtökunum þar sem við fengum innsýn í starfið og hvaða áskorunum og hindrunum samtökin stæðu frammi fyrir og gera enn á margan hátt gagnvart kerfinu. Síðan þá hef ég verið meðlimur í samtökunum, mætt á viðburði, kynnst heilu samfélagi flottra einstaklinga með svipaða sögu og ég, eignast nýja vini og fundið fyrir ótrúlegum stuðningi, peppi og samstöðu. Það hefur auðgað líf mitt mjög og svo er ég núna nýkjörinn varaformaður samtakanna og er ótrúlega meyr yfir því að hafa hlotið kjör í embættið. Ég veit að ég hef kjarkinn, kraftinn og þekkinguna til að láta gott af mér leiða í þágu endósamfélagsins. Því fylgir ákveðin ábyrgð að sitja í stjórn samtaka sem fara með viðkvæm málefni og ég er þakklát því að meðlimir samtakanna treysti mér í þetta verkefni. Stjórnarkonurnar eru allar algjörar neglur, sterkar konur með bein í nefinu, sem munu gera ótrúlega flotta hluti á tímabilinu og ég er full tilhlökkunar fyrir framhaldinu.“


Takk fyrir að trúa okkur
„Mánaðarlegir styrktaraðilar Endósamtakanna gefa okkur byr undir báða vængi í allri þeirri vinnu sem fylgir baráttunni fyrir bættri þjónustu, aukinni upplýsingaöflun og rannsóknum á sjúkdómnum. Að hafa bolmagn til að veita sem bestan stuðning við þau sem þurfa á honum að halda er hornsteinninn í okkar vinnu og það að geta búið til og haldið utan um samfélag innan samtakanna er ómetanlegt. Við þau sem styðja okkur í hverjum mánuði vil ég bara segja: Takk fyrir að hlusta á okkur og sýna okkur skilning. Takk fyrir að trúa því að þetta sé ekki allt í hausnum á okkur. En umfram allt, takk fyrir að taka þátt í baráttunni.“