Greining og meðferð

Það getur tekið mörg ár að fá greiningu á endómetríósu og við sjúkdómnum er ekki til nein lækning þó oft sé hægt að halda einkennum niðri. 
Við höfum tekið saman helstu leiðir sem farnar eru til að meðhöndla sjúkdóminn.

Greining

Það getur tekið töluverðan tíma að fá greiningu á endómetríósu. Einkennin svipa oft til annarra sjúkdóma og því er mikilvægt að deila eins miklum upplýsingum og mögulegt er þegar leitað er til kvensjúkdómalæknis í fyrsta skipti.

Kviðarholsspeglun er eina örugga leiðin til að greina endómetríósu en þá er myndavél komið inn í kviðarholið um skurð og leitað að vefjaskemmdum eða samgróningum. Sjáist merki um endómetríósu eru þau vanalega fjarlægð í sömu aðgerð.

Misjafnt er hversu lengi konur eru að jafna sig eftir slíka aðgerð og má leiða líkum að því að það fari eftir umfangi aðgerðarinnar, þ.e.a.s. hversu mikið var fjarlægt í aðgerðinni. Algengast er að konur séu komnar aftur til vinnu nokkrum dögum eftir slíka aðgerð en sá tími getur þó lengst upp í 1-2 vikur. Einnig er misjafnt hvort konur fari heim samdægurs eða gisti eina nótt á spítalanum.

Endómetríósa á sér margar og ólíkar birtingarmyndir og því getur bæði verið erfitt og tekið langan tíma að fá staðfesta greiningu. Nýlegar rannsóknir sýna að tíminn sem líður frá fyrstu læknisheimsókn vegna einkenna til endanlegar greiningar á endómetríósu er að meðaltali 7 1/2 ár.

Lyfja- og hormóna-meðferð

Skurðaðgerð

Algengast er að vefjaskemmdir vegna endómetríósu séu fjarlægðar þegar kviðarholspeglun fer fram. Aðgerðin fer fram í svæfingu og oftast er ekki vitað hversu umfangsmikil hún verður fyrr en hún er hafin. 

Þegar um skurðaðgerðir er að ræða er mikilvægt að kynna sér vel alla þætti þeirra áður en aðgerðin fer fram. Vertu dugleg að spyrja heilbrigðisstarfsfólkið um allt sem þér dettur í hug, hversu kjánalega sem þær spurningar kunna að hljóma. Einnig er mikilvægt að huga að því að vera ekki ein fyrstu dagana eftir heimkomu. Sá tími er misjafn eftir umsvifum aðgerða. Ef þú býrð ein mælum við með því að þú fáir einhvern til að vera hjá þér fyrstu dagana á eftir eða flytjir þig þangað sem einhver getur verið til staðar. Sama hversu sterk og ákveðin við erum þá þurfum við öll aðstoð þegar við verðum veik. Auk þess getur það skipt sköpum fyrir árangur aðgerðarinnar að fara vel með sig fyrst á eftir.

Venjulegast minnka einkenni sjúkdómsins eftir að vefjaskemmdir og samgróningar hafa verið fjarlægðir við kviðarholsspeglun og hjá sumum hverfa einkennin alveg. Því miður er ekki  óalgengt að konur þurfi að fara aftur í kviðarholsspeglun síðar þegar einkennin hafa tekið sig upp að nýju. Í sumum tilvikum þarf að grípa til stærri aðgerða eins og að fjarlægja eggjastokka eða leg.

Legnám

Til eru þrjár aðferðir til að fjarlægja legið: í gegnum leggöng, með kviðarholsspeglun eða í gegnum skurð á kvið. Misjafnt er hvað hentar hverju sinni og því er afar mikilvægt að fá góðar upplýsingar hjá lækni fyrirfram. Aukaverkanir eru einnig mismunandi eftir því hvaða aðferð er notuð sem og sá tími sem það tekur að jafna sig. Þessar aðgerðir eru því afar einstaklingsbundnar.

Hafa ber þó í huga að ekki er hægt að ábyrgjast að endómetríósa hverfi þó svo að legið sé fjarlægt. Þess vegna er afar mikilvægt að leita upplýsinga og fá jafnvel annað álit hjá öðrum lækni áður en ákvörðun um jafn viðamikla aðgerð er tekin.

Eggjastokkar fjarlægðir

Svipað gildir um legnám, en konan þarf þó yfirleitt að fá hormónalyf eftir aðgerðina til að bæta upp það sem tapast þegar eggjastokkarnir eru fjarlægðir.

Stærri aðgerðir í tengslum við þvagblöðru, ristil, þarma og lungu

Þessar aðgerðir eru ekki algengar. Venjulega er búið að gera kviðarholsspeglun áður, en ekki var hægt að fjarlægja afbrigðilegu slímhúðina úr kviðarholinu í þeirri aðgerð. Í þessum tilfellum er endómetríósan mjög mikil og oft búin að festa sig við líffæri í kviðarholinu. Algengast er að þau líffæri séu þvagblaðran og þarmarnir. Það fer svo eftir stigi sjúkdómsins hvort þarf að fjarlægja hluta líffæranna. Venjulega er gerður lítill þverskurður ofan lífbeins en það er sami skurður og við keisaraskurð. Aðgerðirnar sjálfar eru einstaklingsbundnar og fara eftir umfangi endómetríósunnar hjá hverri konu.

Sama hvort áætluð aðgerð er stór eða lítil er nauðsynlegt að kynna sér fyrirfram allt ferli aðgerðarinnar, frá undirbúningi til eftirmeðferðar. Það á t.d. við um verkjameðferð eftir aðgerðina. Algengt er að mænurótardeyfing sé sett upp fyrir aðgerð og höfð uppi fyrstu dagana. Ef fólk vill ekki af einhverjum ástæðum fá mænurótardeyfingu er hægt að fá önnur verkjalyf. Mænurótardeyfingin er þó áhrifaríkari verkjastilling og flýtir fyrir því að konan komist á fætur aftur. En við mælum hiklaust með því að ræða við svæfingarlækni ef einhvers ótta gætir varðandi þessa þætti.

Skurðlæknirinn á að hafa reynslu af aðgerðunum og fullkomin tæki til að geta átt við endometríósuna í aðgerðinni eins og þarf. Því er ekki sama hvar aðgerðin er gerð eða hver framkvæmir hana.

Þá skiptir máli að undirbúa sig vel bæði líkamlega og andlega. Konan er fljótari að jafna sig ef hún er í góðu líkamlegu formi og hugurinn skiptir líka miklu máli í því hversu vel manni gengur að komast af stað aftur. Vertu þess vegna óhrædd við að leita þér upplýsinga.

Góð ráð

Það eru mörg atriði sem hægt er tileinka sér við að takast á við endómetríósu, m.a. eftirfarandi:

Borðaðu alvöru morgunmat alla daga og taktu lyfin með ef þú ert á slíku. Gættu þess að borða nóg af trefjum og fáðu þér að drekka (helst ekki kaffi). Morgunmaturinn gefur þér orku til að byrja daginn.

Borðaðu á 2-3 klst. fresti allan daginn til að forðast blóðsykurfall. Morgunmatur, smábiti, hádegismatur, smábiti, kvöldmatur, smábiti. Athugaðu að smábitinn þarf ekki að vera nema hálft epli eða 3 döðlur eða annað álíka. Þetta heldur blóðsykrinum í jafnvægi og þú losnar við slenið eftir hádegi.

Drekktu vatn. Fái líkaminn ekki nægan vökva þykknar blóðið og hjartað á erfiðara með að pumpa. Þetta veldur þreytutilfinningu. Drekktu lágmark líter á dag, helst einn og hálfan til tvo eftir aðstæðum. Það er eðlilegt að fara á klósettið á 2-4 klst. fresti yfir daginn og þvagið á að vera ljóst eða fölgult að lit. Drykkir með kolsýru innihalda kemísk efni sem þú þarft ekki á að halda yfir daginn. Vatnið er ókeypis og best fyrir líkamann.

Hlustaðu á tónlist. Tónlist örvar heilann og léttir lundina. Með nútímatækni er auðvelt að koma sér upp tækjum til að hlusta á tónlist hvar og hvenær sem er. Veldu þér tónlist sem er skemmtileg og uppörvandi yfir daginn en róleg og afslappandi á kvöldin. Syngdu/raulaðu með. Það er ótrúlegt hvað það gerir fyrir mann.

Lækkaðu hitann í svefnherberginu, sofðu með rifu á glugganum og lækkaðu í ofninum. Ef þú ert kulsækin þá klæðirðu þig inni á baði á morgnana í staðinn. Það sama á við um aðra staði í íbúðinni. Gættu þess að lofta vel út reglulega. Molla dregur þig niður og þú verður óendanlega þreytt og framtakslaus.

Hreyfðu þig. Algert grundvallaratriði ef þér á að líða vel. Þú sefur betur, brennslan í líkamanum verður hraðari, lundin verður léttari, þér líður betur með sjálfa þig, þú verður líkamlega sterkari og betur í stakk búin til að takast á við hvað sem er. Ekki samt vera með neinn æsing. Röskur göngutúr í 30-60 mínútur þrisvar til fimm sinnum í viku er frábær aðferð sem kostar þig ekki krónu. Sundið er einstaklega gott líka.

Fáðu útrás. Ef þú finnur fyrir kvíða, spennu, áhyggjum o.s.frv. finndu leið til að fá útrás fyrir þessar tilfinningar. Það er sama hversu vel þér tekst að fela vanlíðanina fyrir öðrum, þú skaðar bara sjálfa þig með feluleiknum. Talaðu við vin/vinkonu, náinn ættingja, hlutlausan aðila eins og geðlækni eða sálfræðing, eða hreinlega talaðu við sjálfa þig í speglinum inni á baði. Allt frekar en að birgja inni.

Góður svefn er grunnurinn að þessu öllu saman. Jafnvel þótt þú sofnir strax á kvöldin er ekki þar með sagt að þú sofir vel alla nóttina. Ef þú ert ennþá þreytt á morgnana eða ert búin eftir miðjan dag skaltu kanna málið. Heimilislæknirinn getur gefið þér eitthvað til að sofa betur eða þú getur reynt gömlu húsráðin sem allir hafa á takteinum. Ef þú getur ekki sofnað á 10-15 mínútum skaltu fara framúr og gera eitthvað róandi, t.d. lesa, prjóna, horfa á nóttina. Þegar þú ert orðin þreytt aftur skaltu fara í rúmið.

Óhefðbundnar aðferðir

Miklar umræður hafa skapast í áratugi um gagnsemi óhefðbundinna aðferða/meðferða/lækninga við heilsueflingu og sýnist sitt hverjum. Við hjá Samtökum um endómetríósu kjósum frekar að tala um aðferðir og meðferðir fremur en lækningar og leggjum ríka áherslu á að val á aðferðum og samsvarandi niðurstaða er að öllu leyti á ábyrgð einstaklingsins.

Við höfum heyrt fjölmargar sögur frá félagskonum okkar um hvernig hin og þessi aðferð hafi hjálpað þeim við að slá á verki og ná almennt betri líðan til lengri eða skemmri tíma. Um leið höfum við fundið að áhrif og gagnsemi hverrar aðferðar fyrir sig reynast mjög einstaklingsbundin og því erfitt að segja til um hvað virkar betur en annað, ef það virkar þá yfir höfuð. Markmið heildrænnar meðferðar er að skoða líkamann og einstaklinginn sem eina heild og leitast við að finna orsök vandans í stað þess að meðhöndla einungis einkennin. Endó-konur þekkja vel til þess að ganga milli lækna til að finna orsök og bryðja á meðan ógrynnin öll af verkjalyfjum og öðrum lyfjum sem sett eru til höfuðs einkennum þar sem orsökin er óþekkt.

Viðhorf lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks til óhefðbundinna aðferða er mjög misjafnt og sýnist sitt hverjum. Hér áður fyrr mátti varla minnast á slíkar aðferðir án þess að fá yfir sig reiðilestur um vitleysu en undanfarinn áratug eða svo hefur borið á viðhorfsbreytingu gagnvart alla vega hluta slíkra aðferða, þar sem finna má starfsmenn ýmissa heilbrigðisstétta sem hafa bætt við sig þekkingu í ákveðnum aðferðum og nýta þær samhliða hefðbundinni faglegri meðferð til að ná meira heildrænni meðferð.

Tvenns konar nálgun

Almennt er fjallað um tvenns konar nálgun þótt aðferðirnar séu þær sömu í báðum tilfellum:

  • annars konar meðferð (alternative therapy) sem notuð er í staðinn fyrir hefðbundnar læknismeðferðir og þar með framkvæmd af öðrum en starfsmönnum sjúkrahúsa og heilsugæslustöðva.
  • samfallandi meðferð (complementary therapy) sem notuð er með hefðbundinni læknismeðferð innan heilbrigðisgeirans og þá framkvæmd af starfsmönnum sjúkrahúsa og heilsugæslustöðva.

Lykilatriðin við val á aðferð eru þrjú:

  • kynna sér vel út á hvað aðferðin gengur, þ.e. hvernig fer meðferðin fram og hver eru áhrif hennar.
  • finna meðferðaraðila sem hefur góða og viðurkennda menntun á sínu sviði. Til eru aðilar sem taka stutt námskeið og telja sig þar með hæfa til að meðhöndla hina ýmsu kvilla. Samtökin hvetja félagskonur sínar til að gera miklar kröfur til meðferðaraðila og ganga úr skugga um að viðkomandi einstaklingur hafi þau réttindi sem til þarf. Við vísum á heimasíðu Bandalags íslenskra græðara, www.big.is, þar sem finna má þá aðila sem fengið hafa tilskilda menntun og leyfi til að starfa sem græðari í sínu fagi. Einnig vísum við á lög um græðara nr. 34/2005 (http://www.althingi.is/lagas/nuna/2005034.html) en markmið þeirra er að „stuðla að gæðum heilsutengdrar þjónustu græðara og öryggi þeirra sem leita eftir slíkri þjónustu eða nýta sér hana. Markmiði þessu skal m.a. náð með því að koma á fót frjálsu skráningarkerfi fyrir græðara.“
  • ræða við lækni ef meðferðin gengur út á að taka eitthvað inn til að koma í veg fyrir mótáhrif lyfja sem hann ávísar á þig. Í sumum lækningajurtum eru efni sem geta unnið gegn virkni hefðbundinna lyfja.

Listi yfir óhefðbundnar aðferðir

Hér fyrir neðan má sjá lista í stafrófsröð yfir nokkrar þær aðferðir sem félagskonur okkar hafa reynt eða sagt okkur frá. Textinn sem birtist lýsir því hvernig hver aðferð gæti hugsanlega hjálpað konum með endómetríósu í leit að betri daglegri líðan. Finna má frekari upplýsingar um hverja aðferð á síðum eins og Wikipedia, Heilsubankinn, Doktor.is,

    • Alexanderstækni
    • Bowentækni
    • Dáleiðsla
    • Djúpslökun
    • EFT (Emotional Freedom Technique)
    • Grasalækningar
    • Heilsumarkþjálfun
    • Hnykklækningar (chiropractic)
    • Hómópatía (homeopathic remedies)
    • Hreyfifræði (applied kinesiology)
    • Höfuðbeina- og spjaldhryggsjöfnun
    • Ilmolíumeðferð (aroma therapy)
    • Ljósa- og hljóðlækningar
    • Nálastungur (acupuncture)
    • Nudd
    • Næringarþerapía
    • Pólameðferð
    • Rafsegulbylgjugreining
    • Reiki / heilun
    • Sálgæsla / sállækningar
    • Shiatsu (punktaþrýstingur)
    • Taugameðferð (neural therapy)