Við hjá Endósamtökunum leggjum mikið upp úr því að fara vel með upplýsingar sem fólk treystir okkur fyrir. Við fylgjum persónuverndarlögum og gætum fyllsta trúnaðar þegar við förum með viðkvæmar upplýsingar. 

 Hvaða upplýsingum safna Endósamtökin? 

Endósamtökin skrásetja upplýsingar um einstaklinga sem skrá sig sem meðlimi í samtökunum. Þessar upplýsingar eru kennitala, nafn og netfang.  

Endósamtökin safna upplýsingum til þess að tryggja að við getum tekið við fjárframlögum, bæði stökum framlögum og mánaðarlegum. Við skrásetjum upplýsingar sem einstaklingar fylla sjálfir út á heimasíðu endo.is eða gefa upp með öðrum hætti, svo sem í síma eða tölvupósti. Þessar upplýsingar eru kennitala, nafn, sími, tölvupóstur og greiðsluupplýsingar. Þess ber að geta að ef þörf er á að geyma greiðsluupplýsingar, til dæmis fyrir mánaðarlega styrki, þá er það ávallt gert með öruggum hætti og upplýsingar dulkóðaðar.   

Samtökin skrá einnig niður upplýsingar þeirra sem deila með samtökunum gögnum og gefa samtökunum leyfi til að aðstoða félagsmeðlimi við að sækja rétt sinn, þrýsta á úrbætur í heilbrigðiskerfinu o.s.frv. 

Hvernig notum við upplýsingarnar þínar? 

Endósamtökin notar upplýsingar í samræmi við tilgang sinn. Það skiptir okkur miklu máli að eiga í góðum samskiptum við þá einstaklinga sem styrkja samtökin og geta sagt frá árangri af starfinu. Ef þú vilt ekki eiga í samskiptum við okkur eða vilt breyta því hvernig við eigum í samskiptum við þig þá er þér velkomið að hafa samband við okkur á netfangið endo@endo.is 

 Upplýsingar sem þú veitir okkur gera okkur meðal annars kleift að: 

Ganga frá greiðslum og framlögum. 

Svara fyrirspurnum frá þér. 

Deila með þér fræðslu- og skemmtiviðburðum sem samtökin standa fyrir. 

Senda þér upplýsingar um verkefni og starfsemi Endósamtakanna og kynna hvernig er hægt að taka þátt í starfinu.  

Upplýsa um nýjustu fréttir af úrræðum fyrir einstaklinga með endómetríósu. 

Afhenda vörur eða þjónustu og hafa samband við þig varðandi pantanir eða framlög, til dæmis ef þú kaupir varning til styrktar Endósamtakanna. 

Styðja þig í að sækja rétt þinn, eiga samskipti við heilbrigðisstarfsfólk og stofnanir og fá upplýsingar um meðferðir, lausnir og ráðgjöf sem hentar þér. 

  Með hverjum deilum við upplýsingum? 

Ef þú hefur gefið upp greiðsluupplýsingar, s.s. kreditkortanúmer eða númer bankareiknings, þá miðla Endósamtökin þeim upplýsingum til banka eða kortafyrirtækis sem annast greiðslumiðlun til þess að ganga frá greiðslu þinni. Engum viðkvæmum persónuupplýsingum, svo sem heilsufarsupplýsingum og öðrum gögnum, er deilt með þriðja aðila án samþykkis og í samráði við þig. 

Upplýsingar sem einstaklingar gefa upp eru geymdar með öruggum hætti, en við kaupum þjónustu á borð við hýsingu á vefsíðu, greiðsluþjónustu, gagnagrunnsþjónustu og fleira hjá samstarfsaðilum okkar sem skuldbinda sig til að tryggja öryggi upplýsinga samkvæmt okkar kröfum. Þess ber að geta að þessir samstarfsaðilar okkar nota ekki upplýsingarnar í eigin tilgangi. 

Ef grunur vaknar um saknæma háttsemi kunna Endósamtökin að hafa rétt á að upplýsa viðeigandi fyrirtæki/stofnanir eða yfirvöld um slíkt. 

Hversu lengi geymum við upplýsingar? 

Endósamtökin geyma upplýsingar ekki lengur en  nauðsyn krefur.  

Þú getur óskað eftir afriti af þeim persónuupplýsingum sem við geymum um þig á grundvelli 18. gr. laga nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.  

Ef þú vilt breyta samskiptaleiðum við okkur, fá afrit af þínum upplýsingum eða óskar eftir að þeim sé eytt skaltu senda okkur línu á endo@endo.is 

Athugaðu að þessi persónuverndarstefna getur tekið breytingum og við hvetjum þig því til þess að lesa hana reglulega. Þessi stefna var síðast uppfærð 3. júlí 2025.