Fjölmiðlaumfjöllun

Tíðatengt loftbrjóst vegna endómetríósu í lunga – sjúkratilfelli.  Ásdís Kristjánsdóttir, Gunnar Mýrdal, Margrét Sigurðardóttir og Reynir Tómas Geirsson fjalla um endómetríósu í lungum hjá 39 ára konu. Greinin birtist í Læknablaðinu. 

Öryrki vegna endómetríósu – Viðtal við Ragnheiði Kr. Jóhannesdóttur sem er öryrki í dag vegna endómetríósu. Viðtalið birtist í Íslandi í dag. 

„Þessar konur mæta miklu skilningsleysi í heilbrigðiskerfinu.“ Alexandra Ýrr segir frá sinni upplifun á neikvæðu viðmóti þegar konur leiti sér aðstoðar vegna verkja í kvenlíffærum.

Fór til Þýskalands í legnám: „Allar aðrar dyr voru lokaðar“ Íris Elna fór til Þýskalands í legnám eftir að hafa mætt skilningsleysi í tengslum við endómetríósu á Íslandi.

Fávitar Podcast – Lilja Guðmundsdóttir Lilja Guðmundsdóttir, ritari samtakanna, segir frá sjúkdómnum endómetríósu og starfi samtakanna. Einnig hægt að hlusta á Spotify og Podcast appinu. 

,,Á ekki að fara koma með eitt lítið?“ Ása Hulda ræðir um spurningar sem hún og maðurinn hennar fengu ítrekað eftir að hafa verið saman í 9 ár og barnlaus.

,,Mér fannst ég gríðarlega misheppnuð“ Kristín Ósk eignaðist barn eftir árangursríka glasameðferð í Tékklandi eftir að hafa reynt fjórum sinnum á Íslandi. Kristín hefur þjáðst af endómetróísu frá táningsaldri og var um árabil óvinnufær vegna verkja.

,,Sjúkdómurinn hefur tekið ákvörðun fyrir mig.“ „Stærsti þátturinn hjá mér er ófrjósemin,“ segir Guðný Maja Riba um áhrif endómetríósu á líf hennar.

Glasafrjóvgun í Prag skilaði tvíburum. Valdís og Hjörtur höfðu reynt í rúmt ár að eignast barn án árang­urs. Þau ákváðu að bíða ekki heldur héldu til Prag í glasafrjóvgun. Í dag eru þau hamingjusamir foreldrar tvíbura.

Skortir á skilning lækna vegna ófrjósemi. „Staðan fyr­ir kon­ur með en­dómetríósu er ekk­ert voðal­ega góð upp á að fá aðstoð við frjó­sem­ina,“ seg­ir Kol­brún Stígs­dótt­ir, formaður Sam­taka um en­dómetríósu.

Hleypur fyrir konur með endómetríósu. Þór­unn Svein­björns­dótt­ir, formaður Banda­lags há­skóla­manna og fyrr­ver­andi um­hverf­is­ráðherra, er ein af þeim sem hljóp fyr­ir Sam­tök um en­dómetríósu í Reykja­vík­ur­m­araþon­inu árið 2019.

Var sjálf greind með sjúk­dóm­inn um þrítugt. ,,Ég er ein af þeim heppnu. Ég greind­ist upp úr þrítugu og þurfti bara eina stóra aðgerð. Meira fé í rann­sókn­ir og meiri meðvit­und um sjúk­dóm­inn inn­an heil­brigðis­kerf­is­ins.“ segir Þórunn Sveinbjarnardóttir.

Mikilvægt að skólakerfið styðji við stúlkur með endómetríósu.  Margrét Finney Jónsdóttir var tæplega 18 ára þegar að hún greinist með endómetríósu. Þá hafði hún farið margar ferðir á sjúkrahús vegna verkja án þess að fá rétta greiningu. Hún þurfi að skipta um menntaskóla vegna veikinda sinna en umboðsmaður barna segir að það sé mikilvægt að skólakerfið sýni stúlkum með þennan sjúkdóm skilning.  

Ólöf greindist sextán ára með endómetríósu: „Það er ekkert eðlilegt við það að vera í svo miklum sársauka að þú missir meðvitund“  „Ég hef hitt allskonar lækna, kvensjúkdómalækna og sérfræðinga. Mér hefur verið sagt að „harka þetta af mér“ og „verkir eru eðlilegir á blæðingum.“ Þegar ég er slæm þá missi ég meðvitund, kasta upp, eða missi alla tilfinningu í fótunum“ Segir Ólöf. 

Endómetríósa getur lagst þungt á ungar stúlkur. Silja Ástþórsdóttir, fyrrverandi framkvæmdastjóri Samtaka um endómetríósu, ræddi við okkur málþing um endómetríósu og unglinga.

Endómetríósa veldur miklum kvölum hjá 5-10% kvenna. Eyrún Telma missti mikið úr skóla og var alltaf að drepast úr verkjum. Hún segir að það hafi haft mikil áhrif á unglingsárin, bæði andlega og líkamlega.

Endómetríósis/legslímuflakk.  Hlaðvarp þar sem Silja Ástþórsdóttir og Hafdís Einarsdóttir fara yfir endómetríósu og segja frá sínum sögum. 

Ófrjó­semi er ekk­ert til að skamm­ast sín fyr­ir. Eyrún Telma talar um ófrjósemi og mikilvægi þess að halda umræðunni lifandi þar sem mun fleiri glíma við hana. 

Er endómetríósa bara móðursýki?  Ragnheiður K. Jónhannesdóttir Thoroddsen segir frá sinni upplifun. Læknar héldu að hún væri með krabbameinsæxli í ristli en svo kom í ljós að það var „bara“ endómetríósuæxli og þar með hrundi þjónustulund heilbrigðiskerfisins.

Gleði og sorg í sama pakkanum. Viðtal við Fríðu Dís Gunnarsdóttur um listasýninguna hennar í tengslum við hennar ófrjósemi útaf endómetríósu.

Legslímuhúð á flakki.  Einkenni og útskýringar hvernig endómetríósa kemur fyrir. 

Var margoft send heim sárkvalin.  Sjónvarpsviðtal við Margréti Finneyju þar sem hún ræðir að hún hafi verið margoft send heim af Barnaspítalanum án svara. 

„Hef grátbeðið um að láta fjarlægja legið“. Ólöf Rósa Gunnarsdóttir, 22 ára gömul kona, hefur stundum grátbeðið um að leg hennar og eggjastokkar verði fjarlægðir vegna verkja af legslímuflakki. Hún segir erfitt að fá greiningu og að lækna skorti skilning á sjúkdómnum.

Ég skammaðist mín fyrir að geta ekki höndlað „smávegis“ túrverki.  Reynslusaga.

Dóttir mín á möguleika á eðlilegu lífi. Grein eftir Einar Hjaltason, faðir stúlku sem hefur þurft að glíma við endómetríósu. 

Endómetríósa styrkti sambandið: „Auðveldara að vera í þessu saman heldur en að vera ein“.  Jónas og Júlía ræða um mikilvægi þess að finna fyrir stuðning maka þegar maður glímir við endómetríósu. 

Konur með legslímuflakk falinn hópur í þjóðfélaginu. Viðtal við Auði Smith, helsta endómetríósusérfræðing landsins, um falda hópinn sem endómetríósu fólk er. 

Endómetríósa jafnvel algengari en sykursýki: „Samt er sjúkdómurinn lítt þekktur“. Viðtal við Bjarneyju Haraldsdóttur, fyrrverandi ritara samtakanna um hvað endómetríósa er algeng en talið er að um 10% kvenna þjáist af endómetríósu sem þýðir að hann er jafnvel algengari en til dæmis sykursýki.

Á réttri leið um leið og fleiri tjá sig. „Við höf­um kannski lært að bíta bara á jaxl­inn og þegja, hætta þessu tuði. Svo er þessi af­greiðsla hjá sam­fé­lag­inu: „Já, hún er bara á túr“ eða „hún er með túr­verki“ og svo er hlegið. Þetta hef­ur samt breyst með unga fólk­inu. Miðað við það sem ég heyrt und­an­farið þá finnst mér ég verða vör við viðhorfs­breyt­ingu hjá ungu fólki og ég held að það skipti miklu máli að miðla þess­ari þekk­ingu niður til þeirra.“ Segir Inga Jóna sem er sjálf með endómetríósu.

Lilju var ráðlagt að taka parkódín í tíu ár á meðan líffæri hennar voru að skemmast vegna endómetríósu. „Seinna varð ég svo reið við kerfið og feðraveldið og allan pakkann bara. Af hverju var ég búin að poppa parkódíni í 10 ár meðan líffærin í mér voru að skemmast? Þegar túrverkir fara að stjórna lífi þínu þá er eitthvað að, svo ég bið ykkur að hlusta á konurnar í ykkar lífi og ykkur sjálfar og grípa fyrr inn í þetta ferli. Það á ekki að þurfa að taka 10 ár að fá greiningu,“ segir Lilja ritari samtakanna.

Endómetríósa rústaði hjá mér meltingunni. […],,En varðandi meltingarvandræðin mín þá byrjaði ég að fá mikla og slæma ristilkrampa á unglingsárunum. Ég var stundum svo þjáð að ég lá fyrir í fósturstellingunni. Ég reyndi að fylgjast með hvað það væri í fæðu minni sem olli þessum verkjum en fann aldrei almennilega út úr því.“ Segir Kolbrún, formaður samtakanna. 

Ásdís hefur beðið mánuðum saman eftir aðgerð: „Sumarið fór í að borða verkjatöflur“. „Ég er búin að vera mikið verkjuð. Sumarið fór í að borða verkjatöflur, alla morgna byrjaði ég á verkjaskammti, bætti við í hádeginu og tók annan til að geta sofnað. Það sást ekki mikið í sól í sumar,“ segir Ásdís.

Endómetríósa: Sársauki, skilningsleysi og ófrjósemi.  Ég man sérstaklega eftir einu tilfelli þar sem ég var í vinnunni og hafði þurft að fara einu sinni til þess að kasta upp vegna verkja og var svo í svitabaði að reyna að sinna starfinu þegar ég bað yfirmann minn um að fá að fara heim þar sem ég gæti bara einfaldlega ekki staðið vegna verkja. Mér var hleypt heim á þeim forsendum að ég skyldi aldrei aftur vera „veik“ út af túrverkjum. Auðvitað vissi yfirmaður minn ekki neitt um minn sjúkdóm þar sem ég vissi heldur ekki neitt og því héldu allir að ég væri bara svona mikill „aumingi“ að geta ekki harkað þessa smá verki af mér segir blaðakonan Aníta Estíva. 

„Ég var bara með svo fjandi mikla túrverki!“  ,,Ég bara segi við fólkið í skólanum ef það er eitthvað að spyrja mig hvers vegna ég hafi ekki verið í skólanum – já ég var bara með svo fjandi mikla túrverki! Þetta er ekkert feimnismál og á ekki að vera,“ segir hin átján ára gamla Hafdís.

Fór á breyt­inga­skeiðið 29 ára. ,,Í aðgerðinni voru öll sýni­leg um­merki en­dómetríósu fjar­lægð og sam­grón­ing­ar losaðir. Í fram­hald­inu var ég svo sett á zola­dex, lyf sem bæl­ir mín horm­ón. Þessi lyf gerðu það að verk­um að ég fór á breyt­inga­skeiðið sem stóð yfir í átta mánuði, þá 29 ára göm­ul,“ seg­ir Ester Ýr, varaformaður samtakanna.

#Endósaganmín. Silja Ástþórsdóttir, fyrrverandi framkvæmdastjóri samtakanna, ræðir um sína endó sögu. 

Hafdís með túrverki á hverjum einasta degi í sex ár. Hafdís byrjaði að upplifa einkenni endómetríósu aðeins 12 ára gömul. Einkennin segir hún aðallega vera síþreytu og sífellda túrverki, en verkina hefur hún haft á hverjum einasta degi í 6 ár.

Tinna hefur þjáðst af legslímuflakki frá unglingsaldri: Sér fram á að missa leg og báða eggjaleiðara 34 ára gömul. Frétt ekki lengur aðgengileg.

„Hefur að sumu leyti heltekið líf mitt“. Þórunn Ívarsdóttir, Vikan 04.02.2016. Ekki aðgengilegt á netinu.

„Blæðingar var ógeðslegt orð“. Ernu finnst ekkert mál að tala um blæðingar, verki í kringum blæðingar, blöðrur á eggjastokkum og ófrjósemi eða annað sem hún hefur þurft að eiga við vegna sjúkdómsins endómetríósu sem stundum er kallaður legslímuflakk. En hún hefur ekki alltaf getað talað svona hispurslaust um þessi mál.„Það var ekki talað um það sem er fyrir neðan mitti í gamla daga,“ segir Erna.

Legslímuflakk. Hlekkur ekki aðgengilegur. 

Verður þetta alltaf svona vont? ,,Mér er ekki hlátur í huga, ekki einu sinni bros. Og ég vil ekki að dætur mínar þurfi að ganga í gegnum það sem ég gekk í gegnum. Ekki heldur dóttir þín, frænka þín eða systir. Kvalafullar tíðablæðingar eru EKKI eðlilegur partur af því að vera kona.“ Segir Ragnheiður Kr. 

Rétt mataræði hefur jákvæð áhrif. ,,Mataræði og rétt næringarefni hafa einnig haft jákvæð áhrif  og er þá þeim konum sem þjást af sjúkdómnum bent á að forðast hveiti, sykur, áfengi, rautt kjöt, koffín, mjólkurvörur, djúpsteiktan mat.“

Með mánaðarlega hríðaverki. „Hjá mér eru verkirnir eins og hríðaverkir. Djúpir og grimmir verkir. Stundum líður mér eins og það sé hreinlega kranabíll búinn að krækja í öll líffærin í kviðaholinu á mér og sé að reyna toga þau upp,“ segir Ragnheiður Kr. Jóhannesdóttir sem fyrir þremur árum fékk loks greiningu á sjúkdómi sem hrjáð hefur hana frá því hún byrjaði á blæðingum á unglingsaldri.

Fræðst um endómetríósu. Dagskráliður ekki lengur aðgengilegur. 

Þjáumst ekki í hljóði – Vika endómetríósu á Íslandi 2015. Kynning á endómetríósu og vikunni sem haldin var 2015. 

Draugurinn í kjallaranum. ,,Fyrir nokkrum árum síðan fór ég í kviðarholsspeglun og þá kom í ljós að ég væri með sjúkdóminn legslímuflakk. Ég hugsaði með mér: Hvað er
legslímuflakk? Ljótt nafn á sjúkdómnum. Eftir allan þann tíma sem maður hafði verið með seiðing, verki, ógleði, bjúg og yfirþyrmandi þreytu, þá fékk ég loks útskýringu. Þetta var ekki ímyndun í mér!“ Segir Bjarney Haraldsdóttir. 

„Mikilvægt að þessar konur hafi vettvang til deila sinni reynslu.“ Silja Ástþórsdóttir, fyrrverandi  formaður Samtaka um Endomnetriosu, ræddi við okkur um sjúkdóminn og baráttuna við hann.

Móðursjúkar konur sameinumst. ,,Dr. Camran Nezhat2, lagðist í söguskoðun til að afla upplýsinga um greiningu og meðhöndlun endómetríósu í gegnum aldirnar. Niðurstaða hans er sú að röng meðhöndlun kvenna með endómetríósu sé eitt versta dæmi mannkynssögunnar um ranga sjúkdómsgreiningu. Hann færir t.d. rök fyrir því að margar þeirra kvenna sem Dr. Freud sjúkdómsgreindi sem hysterískar hafi í raun haft endómetríósu.“ 

Ekki þjást í hljóði. Ester Ýr Jónsdóttir er varaformaður Samtaka um endómetr­íósu en hún hafði lengið glímt við „slæma“ túrverki. „Það tók 12 ár fyrir mig að fá greiningu vegna þess að þegar ég lít í baksýnisspegilinn sé ég að sjúkdómurinn var farinn að vera mér til vandræða þegar ég var 17 ára, ég greindist 29 ára,“ segir hún.

,,Ég greindi mig sjálf!“ ,,Ég fékk greiningu þann 30.mars árið 2012, fékk loksins staðfestingu á að þetta var ekki bara partur af því að vera kona. Ég var nefnilega búin að telja mér trú um að það væri bara eðlilegt að kveljast í fleiri fleiri daga.“ Segir Þóra Jóhannsdóttir. 

„Þeir sem glíma við ófrjósemi synda oft einir á móti straumnum“  Grein ekki lengur aðgengileg. 

Óttuðust að verða aldrei mæður / Urðu loks mæður eftir margra ára baráttu. Saga þriggja kvenna um þeirra ferli að barneignum. 

Vekja athygli á endómetríósu. Sjónvarpsviðtal við Silju Ástþórsdóttur. 

Slitrótt líf með endómetríósu. ,,Drífa sig, fara í vinnuna, brosa, vera hress. Taka meiri verkjalyf, loka skrifstofunni á meðan verstu verkirnir ganga yfir, leggjast fram á borðið, lúta líkamanum og bíða. Nú bankar einhver, rísa upp og brosa, ekki láta á sjá, ekki taka of marga veikindadaga, verð að standa mig, klára verkefnið, klára skýrsluna, bíta á jaxlinn og vinna í gegnum verkina. Alltaf veik, „hún er alltaf veik“, heyrist pískrað, líkaminn veikburða, veigalítill, „drífðu þig í líkamsrækt“, „farðu í göngutúra, það er svo hressandi“, sem í lauslegri þýðingu þýðir; hættu að væla, vertu ekki svona mikill aumingi, rífðu þig upp úr þessum vesaldóm.“ Skrifar Elsa Guðmundsdóttir.  

Gengið til að vekja athygli á legslímuflakki – „Það tók um 12 ár að greina mig“. „Það er ekki óalgengt að fólk viti lítið sem ekkert um sjúkdóminn og það er mjög líklegt að allir þekki einhverja konu sem er haldin honum,“ segir Ester.

Um endómetríósu. Útskýringar á Endómetríósu eftir varaformann samtakanna, Ester Ýri. 

Öryrki af völdum endómetríósu. ,,Það eru ekki allir sem hafa skilning á þessu. Þetta er ekki sjúkdómur sem maður ber utan á sér og mætir maður því oft og tíðum töluverðri vanþekkingu ásamt skilningsleysi. Til dæmis í þessi einstaka skipti sem maður kannski dressar sig aðeins upp, fer í flottar og þröngar gallabuxur og hreinlega langar að vera skvísa eitt kvöld. Þá getur maður átt von á því að vera dæmdur: “Ef þér er svona illt í móðurlífinu hvernig geturðu þá verið í svona þröngum gallabuxum?”“

Að lifa við legslímuflakk. ,Að lifa með þessum sjúkdómi hefur reynst mér verulega erfitt, því legslímuflakk eða endometríósa er falinn sjúkdómur, fólk hefur lítinn sem engan skilning á honum og heilbrigðisstarfsfólk veit oft á tíðum mjög lítið um þennan sjúkdóm eða hvað hann hefur í för með sér.“ Segir Berglind Freyja. 

Hvatningarganga Samtaka um endómetríósu. Pistill eftir Silju, fyrrverandi formann og framkvæmdastjóra samtakanna. 

Ert þú með endómetríósu?  Pistill um endómetríósu og aðalfund félagsins. 

Ester Ýr Jónsdóttir hleypur 10 km fyrir Samtök um endómetríósu. Grein ekki lengur aðgengileg. 

Margar konur vita ekki að þær eru með endómetríósu. Grein ekki lengur aðgengilge. 

Fimm börn á sjö árum.  Sigurlaug og Finnlaugur höfðu staðið í baráttu við ófrjósemi í tíu ár áður en þau eignuðust fyrsta barnið sitt. Í dag eiga þau fimm börn og segjast ekkert endilega vera hætt barneignum. 

Endómetríósa – Hvað er það eiginlega? Padma Lakshmi þjáðist í mörg ár.  Hvað eiga leikkonurnar Susan Sarandon, Whoopi Goldberg og fyrirsætan og sjónvarpskokkurinn úr Top Chef-þáttunum, Padma Lakshmi, sameiginlegt fyrir utan frægðina? Þær hafa allar háð baráttu við hinn falda móðurlífssjúkdóm, endómetríósu eða legslímuflakk.

Endómetríósa – Hvað er það eiginlega? Grein ekki lengur aðgengileg.  

Sársauki – ekkert til að tala um. ,,Löng tímabil í lífi mínu hef ég verið kvalin öllum stundum sólarhringsins, alla daga mánaðarins svo mánuðum skiptir. Það hefur liðið yfir mig af kvölum oftar en ég hef tölu á. Ég hef grátið af kvölum. Verið sljó af verkjalyfjum en samt grátið af kvölum. Misst svefn vegna verkja. Verið send á bráðamóttökuna með sjúkrabíl. Í mínu tilviki er þetta birtingarmynd þess að vera með fjórða stigs endómetríósu (legslímuflakk)“ segir Silja Ástþórsdóttir.

Þórdís Elva – pönkast í teprunum.  Viðtal við Þórdísi Elvu um barneignir, endómetríósu og allt þar á milli.

Endómetríósa. Grein ekki lengur aðgengileg. 

„Ég hef ekki misst vonina“. ,,Í lok árs 2006 fór ég að undirbúa mig fyrir það að eignast barn. Ég var ekki í sambúð og ákvað því að gera þetta sjálf þar sem mig hefur lengi langað til að eignast barn og vildi ekki bíða með það lengur. Síðan kom í ljós að ég er með sjúkdóm sem heitir legslímuflakk“ segir Úlfhildur Ösp. 

Falið mein. Upplýsingar um ráðstefnu um endómetríósu 2014. 

Beit á jaxlinn í mörg ár.  Grein ekki aðgengleg.

Nýtt frumvarp um endómetríósu. – ekki aðgengilegt. 

Vill einhver trúa mér? Pistill eftir Björk Felixdóttur, fyrrverandi gjaldkera samtakanna. 

Sársauki er ekki sjálfsagður. Pistill eftir Eygló Harðardóttur.

Varð óvænt ófrísk. Þóra Sigurðardóttir segir frá sinni sögu um að vera með endómetríósu.

Endómetríósa. Umfjöllun um Endómetríósu í Íslandi í dag. 

Dagur hinna slæmu „túrverkja“. Grein Silju Ástþórsdóttur um verki sem endómetríósa getur haft í för með sér. 

Falinn sjúkdómur. Frétt ekki lengur aðgengileg. 

Með óbærilega verki oft í mánuði.Kristín Ósk var greind eftir 8 ár af verkjum með endómetríósu. 

Ófrjósemi af völdum endómetríósu.  Fréttatilkynning um aðalfund samtakanna ásamt erindum. 

Þingmaður ætlar í hálfmaraþon. Eygló Harðardóttir, þingmaður, hleypur 21 km til styrktar samtaka um Endómetríósu. 

Ranghugmyndir um legslímuflakk.  Eygló Harðardóttir ræðir ranghugmyndir um legslímuflakk þ.á.m. að konur ættu að vera barnshafandi til að losna við það. 

Meira vitað um legslímuflakk. Framþróun rannsókna á legslímuflakki í Bretlandi. 

Afköst kvenna með legslímuflakk minni. ,,Vinnuafköst kvenna með legslímuflakk eru 38% minni en hjá öðrum konum. Þetta kemur fram í nýrri alþjóðlegri rannsókn sem kynnt var í gær.“

Ekki beint „sexý”. Viðtal við Kristínu Ósk sem hefur þurft að glíma við endómetríósu og er á leið í sína níundu aðgerð. 

Sjúkdómurinn sem ekki má nefna.  Heilopna í DV um endókonur og lækna um endómetríósu. 

2009

Baráttan við ófrjósemi: Sátt við að ættleiða.

2007

Getur legslímuflakk aukið líkur á krabbameini? 

Ýmislegt um endómetríósu (legslímuflakk).

2006

Verkir sem ekki á að venjast.

Ný samtök um legslímuflakk. 

Samhjálp íslenskra kvenna: Ný samtök um legslímuflakk.

Stofnun samtaka kvenna með legslímuflakk.

Stofnun samtaka sjúklinga með endómetríósis. 

Endometriosis: Not for sissies.

2002

Erfðir eru taldar ráða miklu um legslímuflakk.

Legslímuflakk – Erfiður sjúkdómur fyrir margar konur.

2000

Legslímuflakk.

1983

Ófrjósemi.