Greining og meðferð

Það getur tekið mörg ár að fá greiningu á endómetríósu og við sjúkdómnum er ekki til nein lækning þó oft sé hægt að halda einkennum niðri.
Við höfum tekið saman helstu leiðir sem farnar eru til að meðhöndla sjúkdóminn.

Greining

Það getur verið erfitt að greina endómetríósu því einkenni geta verið einstaklingsbundin, óljós og einnig stafað af öðru. Tvær nálganir eru á greiningu en þær eru klínisk greining og formleg greining. Með klíniskri greiningu er átt við að sterkur grunur sé um endómetríósu og meðferð miðast við það. Gott er að undirbúa sig vel fyrir fyrsta læknistíma og skrá niður einkenni og annað sem skiptir máli. Einkenni geta verið mismunandi á milli einstaklinga.

Atriði sem mikilvægt er að hafa í huga:

Fjölskyldusaga: er endómetríósa í föður- og/eða móðurfjölskyldu?
Verkir: hvar eru verkirnir og hversu mikil áhrif hafa þeir á daglegt líf?
Vandamál tengt ristli og þvagblöðru: ristilkrampar, niðurgangur, hægðartregða, erfiðleikar með þvaglát og margt fleira.
Frjósemisvandamál: 30-50% fólks með endómetríósu glímir við frjósemisvanda
Magn og tíðni blæðinga: Óeðlilega miklar blæðingar, blóðlifrar, blettablæðingar, blæðingar við egglos, langar blæðingar.
Endómetríósa versnar með tímanum: Ef ekkert er gert til að halda sjúkdómnum í skefjum hefur hann tilhneigingu til að versna.

Kvenskoðun, ómskoðun og segulómun geta gefið ákveðnar vísbendingar um endómetríósu.

Formleg greining fæst með rannsókn á vefjasýnum sem tekin eru við kviðarholsspeglun.

Lyfja- og hormóna-meðferð

Verkjameðferð

Til eru nokkrar gerðir af verkjalyfjum sem notuð eru við verkjum vegna endómetríósu. Í sumum tilfellum getur verið nauðsynlegt að nota sterk verkjalyf en hafa ber í hug að þau geta verið ávanabindandi. Endómetríósa veldur bólgum og því geta bólgueyðandi verkjalyf slegið á verki. Í verstu verkjaköstum þarf einstaklingur verkjastillingu á sjúkrahúsi.

Mikilvægt er að lesa fylgiseðla þeirra lyfja sem verið er að taka inn. Í sumum tilfellum geta verkjalyf valdið hægðartregðu og eru ekki ætluð til langtímanotkunar. Sum bólgueyðandi verkjalyf geta valdið magasárum og magablæðingum við langtímanotkun.

Endómetríósa getur valdið of mikilli vöðvaspennu í grindarbotni og því gæti verið gott að taka inn vöðvaslakandi lyf með verkjalyfjunum í samráði við lækni.

Hormónameðferð

Algengt er að fyrsta meðferð við endómetríósu sé hormónameðferð en þeim geta fylgt aukaverkanir. Notkun hormónalyfja læknar ekki sjúkdóminn en getur haldið niðri einkennum og þannig bætt lífsgæði einstaklinga til skemmri eða lengri tíma.

Dæmi um hormónalyf sem geta verið notuð til að halda sjúkdómnum niðri:

Pillan: Til eru tvenns konar.
- Inniheldur estrógen og gestagen
- Inniheldur eingöngu gestagen.
Hormónulykkjan: Inniheldur gestagen.
Koparlykkjan: Kemur í veg fyrir þungun en hefur enginn önnur áhrif á líkamann.
Hormónasprauta: Inniheldur gestagen.
Hormónastafur: Inniheldur gestagen.
Hormónahringur: Inniheldur estrógen og gestagen.
Hormónaplástur: Inniheldur estrógen og gestagen.
Hormónalyf sem innihalda díenógest.
Hormónalyf sem innihalda Gn-RH agonist: lyf sem stöðva hormónaframleiðslu líkamans og geta valdið einkennum breytingaskeiðs og haft áhrif á beinþéttni.

Hormónalyf sem innihalda díenógest eru ekki getnaðarvörn en hafa nokkur bælandi áhrif á myndun líkamans á estrógeni sem veldur þynningu á slímhúð legsins. Lyfin geta haft áhrif á beinþéttni og henta því ekki unglingum undir 18 ára aldri. Einnig er mikilvægt að tryggja næga inntöku kalsíum og d-vítamíns þegar verið er að taka inn lyf sem innihalda díenógest.

Kviðarhols -speglun

Þegar um skurðaðgerðir er að ræða er mikilvægt að kynna sér vel alla þætti þeirra áður en aðgerðin fer fram. Vertu dugleg að spyrja heilbrigðisstarfsfólkið um allt sem þér dettur í hug, hversu kjánalega sem þær spurningar kunna að hljóma. Einnig er mikilvægt að huga að því að vera ekki ein fyrstu dagana eftir heimkomu. Sá tími er misjafn eftir umsvifum aðgerða. Ef þú býrð ein/n mælum við með því að þú fáir einhvern til að vera hjá þér fyrstu dagana á eftir eða flytjir þig þangað sem einhver getur verið til staðar. Sama hversu sterk og ákveðin við erum þá þurfum við öll aðstoð þegar við verðum veik. Auk þess getur það skipt sköpum fyrir árangur aðgerðarinnar að fara vel með sig fyrst á eftir. Mikilvægt er að sérfræðingar í endómetríósu gera aðgerðirnar og mesta sérfræðiþekkingin í endómetríósu hér á landi er hjá endómetríósuteyminu á kvennadeild Landspítalans.

Kviðarholsspeglun

Kviðarholsspeglun er eina örugga leiðin til að greina endómetríósu. Venjulega er hægt að greina sjúkdóminn og fjarlægja afbrigðilegan vef úr kviðarholinu í sömu aðgerðinni. Misjafnt er hversu lengi fólk er að jafna sig eftir slíka aðgerð og má leiða líkum að því að það fari eftir umfangi aðgerðarinnar, þ.e.a.s. hversu mikið var fjarlægt í aðgerðinni. Algengast er að fólk sé komið aftur til vinnu nokkrum dögum eftir slíka aðgerð en sá tími getur þó lengst upp í 1-2 vikur. Einnig er misjafnt hvort fólk fari heim samdægurs eða gisti eina nótt á spítalanum.

Venjulegast minnka einkenni sjúkdómsins eftir að vefjaskemmdir og samgróningar hafa verið fjarlægðir við kviðarholsspeglun og hjá sumum hverfa einkennin alveg. Því miður er ekki óalgengt að konur þurfi að fara aftur í kviðarholsspeglun síðar þegar einkennin hafa tekið sig upp að nýju. Í sumum tilvikum þarf að grípa til stærri aðgerða eins og að fjarlægja eggjastokka eða leg. Í fyrstu aðgerð eru tekin vefjasýni til rannsóknar.

Tvær aðferðir eru notaðar til að meðhöndla endómetríósu í skurðaðgerð en þær eru að brenna eða skera. Góður endómetríósu skurðlæknir reynir að komast hjá því að brenna því þá er eingöngu verið að takast á við yfirborðið. Það er alltaf lang best að skera endómetríósuna í burtu en í sumum tilfellum getur verið illmögulegt að skera og þá er notast við að brenna. Sama hversu góður og sérhæfður skurðlæknirinn er þá mun hann ekki ná að skera endómetríósuna í burtu í öllum tilfellum. Hér á landi er verið að nota báðar aðferðirnar.

Í kviðarholspeglun eru gerð 3-4 götur á kviðnum, eitt í nafla og 2-3 fyrir neðan. Speglunartækin eru sett inn um götin og aðgerðin fer fram með aðstoð myndavélar. Loft er dælt inn kviðarholið til að fá öruggt rými til skoðunar og síðan er loftinu hleypt aftur út eftir aðgerðina. Aðgerðin tekur 30 mín til nokkra klukkustundar í framkvæmd. Eftir aðgerðina er eðlilegt að finna til í skurðunum og einnig geta verið óþægindi innan um og upp í axlir vegna lofts sem varð eftir og ertir þindina.

Legnám

Til eru þrjár aðferðir til að fjarlægja legið: í gegnum leggöng, með kviðarholsspeglun eða í gegnum skurð á kvið. Misjafnt er hvað hentar hverju sinni og því er afar mikilvægt að fá góðar upplýsingar hjá lækni fyrirfram. Aukaverkanir eru einnig mismunandi eftir því hvaða aðferð er notuð sem og sá tími sem það tekur að jafna sig. Þessar aðgerðir eru því afar einstaklingsbundnar.

Í gegnum leggöng: Gerð í svæfingu eða mænudeyfingu og tekur 1/2-1 klst. Aðgerðin er gerð neðan frá í gegnum leggöngin. Leghálsinn og legið er fjarlæggt í einu lagi. Útskrift er 2-3 dögum seinna og ráðlögð hvíld er 4-6 vikur.
Með kviðarholsspeglun: Gerð í svæfingu og tekur 1-2 klst. Gerðir eru 3 litlir skurðir rétt fyrir ofan lífbeinið. Legið og leghálsurinn eru síðan fjarlægð og dregin út í gegnum leggöng. Útskrift er 1-3 dögum seinna og ráðlögð hvíld 2-4 vikur.
Skurður á kvið:

Hafa ber þó í huga að legnám er ekki lækning á endómetríósu en er lækning á adenomyosis. Þess vegna er afar mikilvægt að leita upplýsinga og fá jafnvel annað álit hjá öðrum lækni áður en ákvörðun um jafn viðamikla aðgerðar er tekin.

Eggjastokkar fjarlægðir

Svipað gildir um legnám, en konan þarf þó yfirleitt að fá hormónalyf eftir aðgerðina til að bæta upp það sem tapast þegar eggjastokkarnir eru fjarlægðir.

Skurðaðgerð á risli

Algengt er að finna endómetríósu á ristilnum og stundum þarf að gera aðgerð á ristilnum þar sem hann er tekinn í sundur. Gert í gegnum opnum skurð eða um kviðsjá. Stundum þarf fólk tímabundið stóma til að hvíla tengingu á milli ristils og endaþarms. Rálögð hvíld er 4-6 vikur.

Aðrar aðgerðir

Í einstaka tilfellum getur endómetríósa haft áhrif á nýrnastarfsemina, lungun, taugakerfið og önnur mikilvægt líffæri.

Aðgerðirnar sjálfar eru einstaklingsbundnar og fara eftir umfangi endómetríósunnar hjá hverri konu.

Sama hvort áætluð aðgerð er stór eða lítil er nauðsynlegt að kynna sér fyrirfram allt ferli aðgerðarinnar, frá undirbúningi til eftirmeðferðar.

Skurðlæknirinn á að hafa reynslu af aðgerðunum og fullkomin tæki til að geta átt við endometríósuna í aðgerðinni eins og þarf. Því er ekki sama hvar aðgerðin er gerð eða hver framkvæmir hana.

Þá skiptir máli að undirbúa sig vel bæði líkamlega og andlega. Fólk er fljótari að jafna sig ef þau eru í góðu líkamlegu formi og hugurinn skiptir líka miklu máli í því hversu vel manni gengur að komast af stað aftur. Vertu þess vegna óhrædd við að leita þér upplýsinga.

Góð ráð

Það eru mörg atriði sem hægt er tileinka sér við að takast á við endómetríósu, m.a. eftirfarandi:

Borðaðu alvöru morgunmat alla daga og taktu lyfin með ef þú ert á slíku. Gættu þess að borða nóg af trefjum og fáðu þér að drekka (helst ekki kaffi). Morgunmaturinn gefur þér orku til að byrja daginn.

Borðaðu á 2-3 klst. fresti allan daginn til að forðast blóðsykurfall. Morgunmatur, smábiti, hádegismatur, smábiti, kvöldmatur, smábiti. Athugaðu að smábitinn þarf ekki að vera nema hálft epli eða 3 döðlur eða annað álíka. Þetta heldur blóðsykrinum í jafnvægi og þú losnar við slenið eftir hádegi.

Drekktu vatn. Fái líkaminn ekki nægan vökva þykknar blóðið og hjartað á erfiðara með að pumpa. Þetta veldur þreytutilfinningu. Drekktu lágmark líter á dag, helst einn og hálfan til tvo eftir aðstæðum. Það er eðlilegt að fara á klósettið á 2-4 klst. fresti yfir daginn og þvagið á að vera ljóst eða fölgult að lit. Drykkir með kolsýru innihalda kemísk efni sem þú þarft ekki á að halda yfir daginn. Vatnið er ókeypis og best fyrir líkamann.

Hlustaðu á tónlist. Tónlist örvar heilann og léttir lundina. Með nútímatækni er auðvelt að koma sér upp tækjum til að hlusta á tónlist hvar og hvenær sem er. Veldu þér tónlist sem er skemmtileg og uppörvandi yfir daginn en róleg og afslappandi á kvöldin. Syngdu/raulaðu með. Það er ótrúlegt hvað það gerir fyrir mann.

Lækkaðu hitann í svefnherberginu, sofðu með rifu á glugganum og lækkaðu í ofninum. Ef þú ert kulsækin þá klæðirðu þig inni á baði á morgnana í staðinn. Það sama á við um aðra staði í íbúðinni. Gættu þess að lofta vel út reglulega. Molla dregur þig niður og þú verður óendanlega þreytt og framtakslaus.

Hreyfðu þig. Algert grundvallaratriði ef þér á að líða vel. Þú sefur betur, brennslan í líkamanum verður hraðari, lundin verður léttari, þér líður betur með sjálfa þig, þú verður líkamlega sterkari og betur í stakk búin til að takast á við hvað sem er. Ekki samt vera með neinn æsing. Röskur göngutúr í 30-60 mínútur þrisvar til fimm sinnum í viku er frábær aðferð sem kostar þig ekki krónu. Sundið er einstaklega gott líka.

Fáðu útrás. Ef þú finnur fyrir kvíða, spennu, áhyggjum o.s.frv. finndu leið til að fá útrás fyrir þessar tilfinningar. Það er sama hversu vel þér tekst að fela vanlíðanina fyrir öðrum, þú skaðar bara sjálfa þig með feluleiknum. Talaðu við vin/vinkonu, náinn ættingja, hlutlausan aðila eins og geðlækni eða sálfræðing, eða hreinlega talaðu við sjálfa þig í speglinum inni á baði. Allt frekar en að birgja inni.

Góður svefn er grunnurinn að þessu öllu saman. Jafnvel þótt þú sofnir strax á kvöldin er ekki þar með sagt að þú sofir vel alla nóttina. Ef þú ert ennþá þreytt á morgnana eða ert búin eftir miðjan dag skaltu kanna málið. Heimilislæknirinn getur gefið þér eitthvað til að sofa betur eða þú getur reynt gömlu húsráðin sem allir hafa á takteinum. Ef þú getur ekki sofnað á 10-15 mínútum skaltu fara framúr og gera eitthvað róandi, t.d. lesa, prjóna, horfa á nóttina. Þegar þú ert orðin þreytt aftur skaltu fara í rúmið.

Annað

Sjúkraþjálfun

Eittt af afleiðingum endómetríósu er of mikil vöðvaspenna í grindarbotnum og því getur verið mikilvægt að komast að hjá sjúkraþjálfara sem sérhæfi sig í grindarbotnsvæðinu.

Einnig geta langvarandi verkir haft neikvæð áhrif á stoðkerfið.

Félagsráðgjöf

Það getur verið gott að leita til félagsráðgjafa til að kynna sér hin ýmsu réttindi. Þegar sjúkdómurinn er farin að hamla þátttökuna í daglega lífi eins og til dæmis að mæta í vinnu eða skóla þá geta félagsráðgjafar veit aðstoð við ýmislegt.

Sálfræðingar

Að greinast með ólæknandi sjúkdóm er áfall sem er mikilvægt að vinna sig út úr. Einnig getur endómetríósa skert lífsgæðin mikið ásamt því að einkenni geta valdi þess að fólk upplifir kvíða og depurð. Að vera sífellt verkjaður sem jafnvel skerðir svefngæðin getur haft mikil áhrif á andlegan líðan. Að komast til sálfræðings og fá tækifæri til að ræða hlutina getur hjálpað.

Sérfræðingar erlendis

Eins og staðan er í dag þá taka sjúkratryggingar Íslands ekki þátt í kostnaðnum við að fara í rannsóknir eða aðgerðir erlendis. Þrátt fyrir það eru fólk með endómetríósu að leitast eftir öðru álit og fara í aðgerðir erlendis. Til að fá nánir upplýsingar um sérfræðinga erlendis er best að senda tölvupóst á endo@endo.is