Greining og meðferð

Það getur tekið mörg ár að fá greiningu á endómetríósu og við sjúkdómnum er ekki til nein lækning þó oft sé hægt að halda einkennum niðri.
Við höfum tekið saman helstu leiðir sem farnar eru til að meðhöndla sjúkdóminn.

Greining

Það getur verið erfitt að greina endómetríósu því einkenni geta verið einstaklingsbundin, óljós og einnig stafað af öðru. Tvær nálganir eru á greiningu en þær eru klínisk greining og formleg greining. Með klíniskri greiningu er átt við að sterkur grunur sé um endómetríósu og meðferð miðast við það. Gott er að undirbúa sig vel fyrir fyrsta læknistíma og skrá niður einkenni og annað sem skiptir máli. Einkenni geta verið mismunandi á milli einstaklinga.

Atriði sem mikilvægt er að hafa í huga:

Fjölskyldusaga: er endómetríósa í föður- og/eða móðurfjölskyldu?
Verkir: hvar eru verkirnir og hversu mikil áhrif hafa þeir á daglegt líf?
Vandamál tengt ristli og þvagblöðru: ristilkrampar, niðurgangur, hægðartregða, erfiðleikar með þvaglát og margt fleira.
Frjósemisvandamál: 30-50% fólks með endómetríósu glímir við frjósemisvanda
Magn og tíðni blæðinga: Óeðlilega miklar blæðingar, blóðlifrar, blettablæðingar, blæðingar við egglos, langar blæðingar.
Endómetríósa versnar með tímanum: Ef ekkert er gert til að halda sjúkdómnum í skefjum hefur hann tilhneigingu til að versna.

Kvenskoðun, ómskoðun og segulómun geta gefið ákveðnar vísbendingar um endómetríósu.

Formleg greining fæst með rannsókn á vefjasýnum sem tekin eru við kviðarholsspeglun.

Lyfja- og hormóna-meðferð

Verkjameðferð

Til eru nokkrar gerðir af verkjalyfjum sem notuð eru við verkjum vegna endómetríósu. Í sumum tilfellum getur verið nauðsynlegt að nota sterk verkjalyf en hafa ber í hug að þau geta verið ávanabindandi. Endómetríósa veldur bólgum og því geta bólgueyðandi verkjalyf slegið á verki. Í verstu verkjaköstum þarf einstaklingur verkjastillingu á sjúkrahúsi.

Mikilvægt er að lesa fylgiseðla þeirra lyfja sem verið er að taka inn. Í sumum tilfellum geta verkjalyf valdið hægðartregðu og eru ekki ætluð til langtímanotkunar. Sum bólgueyðandi verkjalyf geta valdið magasárum og magablæðingum við langtímanotkun.

Endómetríósa getur valdið of mikilli vöðvaspennu í grindarbotni og því gæti verið gott að taka inn vöðvaslakandi lyf með verkjalyfjunum í samráði við lækni.

Hormónameðferð

Algengt er að fyrsta meðferð við endómetríósu sé hormónameðferð en þeim geta fylgt aukaverkanir.

Mikilvægt er að hafa í huga að hormónalyf hafa mismunandi áhrif eftir einstaklingum og henta ekki öllum.Mikilvægt er að fá góða ráðgjöf frá læknium hvað sé best fyrir þig.

Notkun hormónalyfja læknar ekki sjúkdóminn en getur haldið niðri einkennum og þannig bætt lífsgæði einstaklinga til skemmri eða lengri tíma.

Dæmi um hormónalyf:

Pillan: Kemur í tveimur gerðum:
- Önnur inniheldur bæði estrógen og prógestrón.
- Hin inniheldur eingöngu prógestrón. Algengt að einstaklingar þoli þessa gerð betur sérstaklega ef þeir finna fyrir aukaverkunum af estrógeni.
Hormónulykkjan: Hormónalykkjan losar prógestrón staðbundið í legið og getur dregið úr blæðingum og verkjum. Hún getur virkað vel fyrir þau sem þola illa estrógen og þau sem vilja forðast daglega lyfjainntöku.
Koparlykkjan: Koparlykkjan verndar gegn þungun en hefur engin hormónaáhrif, og því engin áhrif á endómetríósu. Hún getur í sumum tilfellum reynst fólki með endó verr vegna hugsanlegrar aukningar á blæðingum.
Hormónasprauta: Sprautan inniheldur prógestrón og er gefin á nokkurra mánaða fresti. Hún getur minnkað blæðingar og verki, en getur á móti haft neikvæð áhrif á beinþéttni ef hún er notuð til lengri tíma.
Hormónastafur: Hormónastafur er settur undir húð og losar prógestrón jafnt í þrjú til fimm ár. Hann getur minnkað verki og blæðingar hjá sumum, en ekki hjá öllum.
Hormónahringur og hormónaplástur: Báðir gefa af sér estrógen og prógestrón. Hringurinn er settur í leggöng en plásturinn á húðina. Innihalda sömu hormón og í pillunni en þau frásogast á annan hátt.
Hormónalyf sem innihalda díenógest: Þessi lyf hafa sérstaka verkun gegn endómetríósu og draga úr estrógenframleiðslu líkamans. Þau þynna legslímhúðina og geta hjálpað til við að halda vefjaframleiðslu niðri. Þau eru ekki notuð sem getnaðarvörnl Þessi lyf geta haft neikvæð áhrif á beinþéttni, sérstaklega hjá stúlkum yngri en 18 ára, og mikilvægt er að huga að nægri inntöku á kalki og D-vítamíni.

Hormónalyf sem innihalda GnRH agonist: Þessi lyf stöðva tímabundið hormónaframleiðslu líkamans og fer líkaminn í kjölfarið á eins konar gervi breytingaskeið. Lyfin geta dregið úr einkennum endómetríósu en þeim fylgja oft miklar aukaverkanir á borð við hitakóf, svefntruflanir og breytingar á skapi ásamt því að þau geta haft neikvæð áhrif á beinþéttni. Algengt er að þessi lyf séu notuð sem skammtímalausn eða fyrir/eftir aðgerð.

Hormónalyf sem innihalda GnRH antagonista og væga hormónauppbót (estrógen og gestagen): Þessi lyf stöðva hormónaframleiðslu en innihalda væga hormónauppbót til að draga úr líkum á aukaverkunum eins og einkennum breytingarskeiðs og minnkun á beinþéttni.

Hormónalyf sem innihalda díenógest eru ekki getnaðarvörn en hafa nokkur bælandi áhrif á myndun líkamans á estrógeni sem veldur þynningu á slímhúð legsins. Lyfin geta haft áhrif á beinþéttni og henta því ekki unglingum undir 18 ára aldri. Einnig er mikilvægt að tryggja næga inntöku kalsíum og d-vítamíns þegar verið er að taka inn lyf sem innihalda díenógest.

Kviðarhols -speglun

Þegar um skurðaðgerðir er að ræða er mikilvægt að kynna sér vel alla þætti þeirra áður en aðgerðin fer fram. Vertu dugleg að spyrja heilbrigðisstarfsfólkið um allt sem þér dettur í hug, hversu kjánalega sem þær spurningar kunna að hljóma. Einnig er mikilvægt að huga að því að vera ekki ein fyrstu dagana eftir heimkomu. Sá tími er misjafn eftir umsvifum aðgerða. Ef þú býrð ein/n mælum við með því að þú fáir einhvern til að vera hjá þér fyrstu dagana á eftir eða flytjir þig þangað sem einhver getur verið til staðar. Sama hversu sterk og ákveðin við erum þá þurfum við öll aðstoð þegar við verðum veik. Auk þess getur það skipt sköpum fyrir árangur aðgerðarinnar að fara vel með sig fyrst á eftir. Mikilvægt er að sérfræðingar í endómetríósu gera aðgerðirnar og mesta sérfræðiþekkingin í endómetríósu hér á landi er hjá endómetríósuteyminu á kvennadeild Landspítalans.

Kviðarholsspeglun

Kviðarholsspeglun er eina örugga leiðin til að greina endómetríósu. Venjulega er hægt að greina sjúkdóminn og fjarlægja afbrigðilegan vef úr kviðarholinu í sömu aðgerðinni. Misjafnt er hversu lengi fólk er að jafna sig eftir slíka aðgerð og má leiða líkum að því að það fari eftir umfangi aðgerðarinnar, þ.e.a.s. hversu mikið var fjarlægt í aðgerðinni. Algengast er að fólk sé komið aftur til vinnu nokkrum dögum eftir slíka aðgerð en sá tími getur þó lengst upp í 1-2 vikur. Einnig er misjafnt hvort fólk fari heim samdægurs eða gisti eina nótt á spítalanum.

Venjulegast minnka einkenni sjúkdómsins eftir að vefjaskemmdir og samgróningar hafa verið fjarlægðir við kviðarholsspeglun og hjá sumum hverfa einkennin alveg. Því miður er ekki óalgengt að konur þurfi að fara aftur í kviðarholsspeglun síðar þegar einkennin hafa tekið sig upp að nýju. Í sumum tilvikum þarf að grípa til stærri aðgerða eins og að fjarlægja eggjastokka eða leg. Í fyrstu aðgerð eru tekin vefjasýni til rannsóknar.

Tvær aðferðir eru notaðar til að meðhöndla endómetríósu í skurðaðgerð en þær eru að brenna eða skera. Góður endómetríósu skurðlæknir reynir að komast hjá því að brenna því þá er eingöngu verið að takast á við yfirborðið. Það er alltaf lang best að skera endómetríósuna í burtu en í sumum tilfellum getur verið illmögulegt að skera og þá er notast við að brenna. Sama hversu góður og sérhæfður skurðlæknirinn er þá mun hann ekki ná að skera endómetríósuna í burtu í öllum tilfellum. Hér á landi er verið að nota báðar aðferðirnar.

Í kviðarholspeglun eru gerð 3-4 götur á kviðnum, eitt í nafla og 2-3 fyrir neðan. Speglunartækin eru sett inn um götin og aðgerðin fer fram með aðstoð myndavélar. Loft er dælt inn kviðarholið til að fá öruggt rými til skoðunar og síðan er loftinu hleypt aftur út eftir aðgerðina. Aðgerðin tekur 30 mín til nokkra klukkustundar í framkvæmd. Eftir aðgerðina er eðlilegt að finna til í skurðunum og einnig geta verið óþægindi innan um og upp í axlir vegna lofts sem varð eftir og ertir þindina.

Legnám

Til eru þrjár aðferðir til að fjarlægja legið: í gegnum leggöng, með kviðarholsspeglun eða í gegnum skurð á kvið. Misjafnt er hvað hentar hverju sinni og því er afar mikilvægt að fá góðar upplýsingar hjá lækni fyrirfram. Aukaverkanir eru einnig mismunandi eftir því hvaða aðferð er notuð sem og sá tími sem það tekur að jafna sig. Þessar aðgerðir eru því afar einstaklingsbundnar.

Í gegnum leggöng: Gerð í svæfingu eða mænudeyfingu og tekur 1/2-1 klst. Aðgerðin er gerð neðan frá í gegnum leggöngin. Leghálsinn og legið er fjarlæggt í einu lagi. Útskrift er 2-3 dögum seinna og ráðlögð hvíld er 4-6 vikur.
Með kviðarholsspeglun: Gerð í svæfingu og tekur 1-2 klst. Gerðir eru 3 litlir skurðir rétt fyrir ofan lífbeinið. Legið og leghálsurinn eru síðan fjarlægð og dregin út í gegnum leggöng. Útskrift er 1-3 dögum seinna og ráðlögð hvíld 2-4 vikur.
Skurður á kvið:

Hafa ber þó í huga að legnám er ekki lækning á endómetríósu en er lækning á adenomyosis. Þess vegna er afar mikilvægt að leita upplýsinga og fá jafnvel annað álit hjá öðrum lækni áður en ákvörðun um jafn viðamikla aðgerðar er tekin.

Eggjastokkar fjarlægðir

Svipað gildir um legnám, en konan þarf þó yfirleitt að fá hormónalyf eftir aðgerðina til að bæta upp það sem tapast þegar eggjastokkarnir eru fjarlægðir.

Skurðaðgerð á risli

Algengt er að finna endómetríósu á ristilnum og stundum þarf að gera aðgerð á ristilnum þar sem hann er tekinn í sundur. Gert í gegnum opnum skurð eða um kviðsjá. Stundum þarf fólk tímabundið stóma til að hvíla tengingu á milli ristils og endaþarms. Rálögð hvíld er 4-6 vikur.

Aðrar aðgerðir

Í einstaka tilfellum getur endómetríósa haft áhrif á nýrnastarfsemina, lungun, taugakerfið og önnur mikilvægt líffæri.

Aðgerðirnar sjálfar eru einstaklingsbundnar og fara eftir umfangi endómetríósunnar hjá hverri konu.

Sama hvort áætluð aðgerð er stór eða lítil er nauðsynlegt að kynna sér fyrirfram allt ferli aðgerðarinnar, frá undirbúningi til eftirmeðferðar.

Skurðlæknirinn á að hafa reynslu af aðgerðunum og fullkomin tæki til að geta átt við endometríósuna í aðgerðinni eins og þarf. Því er ekki sama hvar aðgerðin er gerð eða hver framkvæmir hana.

Þá skiptir máli að undirbúa sig vel bæði líkamlega og andlega. Fólk er fljótari að jafna sig ef þau eru í góðu líkamlegu formi og hugurinn skiptir líka miklu máli í því hversu vel manni gengur að komast af stað aftur. Vertu þess vegna óhrædd við að leita þér upplýsinga.

Annað

Sjúkraþjálfun

Eittt af afleiðingum endómetríósu er of mikil vöðvaspenna í grindarbotnum og því getur verið mikilvægt að komast að hjá sjúkraþjálfara sem sérhæfi sig í grindarbotnsvæðinu.

Einnig geta langvarandi verkir haft neikvæð áhrif á stoðkerfið.

Félagsráðgjöf

Það getur verið gott að leita til félagsráðgjafa til að kynna sér hin ýmsu réttindi. Þegar sjúkdómurinn er farin að hamla þátttökuna í daglega lífi eins og til dæmis að mæta í vinnu eða skóla þá geta félagsráðgjafar veit aðstoð við ýmislegt.

Sálfræðingar

Að greinast með ólæknandi sjúkdóm er áfall sem er mikilvægt að vinna sig út úr. Einnig getur endómetríósa skert lífsgæðin mikið ásamt því að einkenni geta valdi þess að fólk upplifir kvíða og depurð. Að vera sífellt verkjaður sem jafnvel skerðir svefngæðin getur haft mikil áhrif á andlegan líðan. Að komast til sálfræðings og fá tækifæri til að ræða hlutina getur hjálpað.

Sérfræðingar erlendis

Til eru dæmi um að konur og fólk með endó leiti aðstoðar erlendis. Til að fá nánari upplýsingar um sérfræðinga erlendis er best að senda tölvupóst á endo@endo.is