Yfirlýsing Endósamtakanna vegna ákvörðunar Heilbrigðisráðuneytis og Sjúkratrygginga Íslands

― 10. júní 2025 ―

Endósamtökin lýsa yfir þungum áhyggjum í ljósi þess að Heilbrigðisráðuneytið hefur ákveðið að niðurgreiða ekki fleiri aðgerðir vegna endómetríósu utan Landspítalans.

Í svari Landspítalans segir að aðgerðir séu aðeins lítill partur af meðferðinni við sjúkdómnum, en samtökin setja spurningamerki við þau svör þar sem sjúkdómurinn er aðeins greindur með aðgerð. Það er vissulega rétt að hormónameðferð, sjúkraþjálfun og verkjameðferð eru gífurlega mikilvægar, en koma ekki í stað skurðaðgerðar.

Nú þegar eru um 100 konur á bið eftir aðgerð hjá Klíníkinni og því er það alveg ljóst að þessi ákvörðun verður til þess að bið eftir nauðsynlegri þjónustu fólks með endómetríósu lengist og er það að mati Endósamtakanna algjörlega óásættanlegt. Fólk með endó er hópur sem lengi hefur orðið útundan í heilbrigðiskerfinu og birtist það meðal annars í þeim langa tíma sem tekur að greina sjúkdóminn, en það getur tekið að meðaltali 7-10 ár að fá greiningu.

Það er að sjálfsögðu mikilvægt að fólk hafi val um hvar það sækir þjónustu, en fyrst og fremst lýsa samtökin yfir áhyggjum yfir því að með þessari ákvörðun lengist biðtími eftir aðgerð en það getur haft alvarlegar afleiðingar. Með aukinni bið eftir nauðsynlegri aðgerð aukast líkur á að konur og fólk með endó lifi við skert lífsgæði, hljóti varanlegan skaða á líffærum, detti úr virkni í vinnu, námi og félagslífi og glími við ófrjósemi.

Endósamtökin eru réttinda- og hagsmunasamtök kvenna og einstaklinga með endómetríósu og samtökin eru ósátt við að vera ekki höfð í samráði þegar verið er að taka stórar ákvarðanir um þjónustu við þennan hóp. Á fundi með Ölmu Möller, heilbrigðisráherra, 10. apríl sl. lýstu samtökin yfir áhyggjum af stöðu samninga og fóru yfir þær áskoranir sem konur og fólk með endó mætir í heilbrigðiskerfinu. Að þessi ákvörðun sé tekin án þess að hlustað sé á raddir þeirra sem þurfa á þessari þjónustu að halda dregur úr trausti og er til þess fallið að auka vanlíðan og útilokun þeirra sem þurfa mest á henni að halda.

Endósamtökin skora á Heilbrigðisráðuneytið að endurskoða ákvörðun sína tafarlaust og tryggja að bið kvenna og fólks með endó eftir aðgerðum lengist ekki. Samtökin kalla einnig eftir auknu samráði í mótun á þjónustu við þennan hóp.

Til þeirra kvenna og einstaklinga sem eru á biðlista eftir aðgerð og sjá nú fram á lengri bið viljum við segja:
Við erum með ykkur í liði og við gefumst ekki upp á að berjast fyrir réttindum ykkar. Við viljum líka minna ykkur á að skrifstofan okkar er alltaf opin fyrir þau sem vilja eiga samtalið og sækja jafningjastuðning.