Samtök kvenna með endómetríósu voru stofnuð 20.október 2006
Markmið samtakanna eru að:
- halda úti heimasíðu og gefa út upplýsingablað til félagsmanna 2 - 4 sinnum á ári
- gefa út réttar og viðeigandi upplýsingar um endómetríósu og afleiðingar sjúkdómsins, bæði á heimasíðu félagsins og í riti.
- halda tvo félagsfundi á ári hverju.
- sinna samstarfi við hið opinbera og meðferðaraðila í því markmiði að bæta gæði meðferða og upplýsinga um sjúkdóminn og greiningu hans.
- stuðla að aukinni almenningsvitund um endómetríósu með því að fjalla um sjúkdóminn í fjölmiðlum, m.a. í kringum alþjóðaviku endómetríósu í byrjun mars á hverju ári.
- stuðla að góðum tengslum milli kvenna með endómetríósu, lækna og meðferðaraðila
- stuðla að því að komið verði á fót sérhæfðri miðstöð sem sinnir af sérþekkingu konum með endómetríósu.
- fá endómetríósu viðurkennda af heilbrigðisyfirvöldum sem krónískan sjúkdóm og stuðla þannig að bættu fjárhagslegu öryggi fyrir þá sem verst eru settir vegna sjúkdómsins með tilliti til tímabundinnar eða langvarandi örorku.
- starfa að verkefnum með öðrum samtökum sem starfa á sviði sjúkdóma sem leggjast helst á konur.
- hvetja stjórnvöld og stærri fyrirtæki til að setja fé í rannsóknir á sviði endómetríósu.
- skrá félagið sem aðila að European Endometriosis Alliance EEA og leggja þannig sitt að mörkum til samstarfs um endómetríósu í Evrópu.